Bolesny dylemat - ile trudnej prawdy powinno znać dziecko?
Także dzieci mają prawo być właściwie informowane o swojej ciężkiej chorobie. Na ogół i tak wyczuwają, jak rysują się ich prognozy i lepiej reagują na szczerość, niż na zatajanie przed nimi prawdy.
Lekarze lubili dwunastolatkę, ponieważ była wesołą dziewczynką. Chorowała na ostrą białaczkę. Spędziła kilka dni i po tym pobycie wróciła do szpitala zupełnie odmieniona. Sprawiała wrażenie apatycznej i przygaszonej. Ordynator zaniepokoił się i zabrał dziecko do swojego gabinetu. – Czy wiesz właściwie, co ci dolega? – zapytał. – Tak. Rak. Ostra białaczka – odpowiedziała dziewczynka. Przeczytała te pojęcia w klinice w drodze na prześwietlenie na kartce papieru, na której widniało jej nazwisko i diagnoza. Potem w domu sprawdziła w encyklopedii ich znaczenie. – I tam napisali, że umrzesz? – dopytywał się lekarz. – Tak – odpowiedziała cicho.
W efekcie miała miejsce długa rozmowa, w trakcie której ordynator wyjaśnił małej pacjentce, że choć jej choroba często kończy się śmiercią, to jednak istnieją metody terapii, dające autentyczną możliwość wyleczenia. Dziewczynka wielokrotnie upewniała się, czy lekarz niczego jej nie wmawia tylko po to, by ją uspokoić. Na koniec lekarz obiecał jej, że w przyszłości, jeśli terapia się nie powiedzie, również otwarcie z nią o tym porozmawia. Zachowanie dziewczynki od razu się zmieniło, wróciło otwarte i wesołe dziecko.- Obiecałem sobie wówczas, że niczego nie będę ukrywał. Od tamtej chwili wszystkim moim pacjentom mówiłem prawdę – wspomina Dietrich Niethammer, wieloletni szef uniwersyteckiej kliniki dziecięcej w Tybindze, w owym czasie młody lekarz. – Zrozumiałem, jak okropną rzeczą są te kłamstwa. Chciałem zmienić podejście i przestać owijać w bawełnę. Pacjenci potrzebują prawdy – tyczy się to również dzieci. Od opisanego wcześniej przekonani, że ich córka nie wiedziała, że musi umrzeć – opowiadała potem lekarzowi. – A my przecież rozmawiałyśmy o tym całe noce.
Jednak nawet jeśli rodzice otwarcie rozmawiają z dziećmi o chorobie, nie zawsze udaje się im porozumieć. Tak jak w przypadku siedmioletniej dziewczynki cierpiącej na neuroblastomę. Któregoś dnia przywieziono ją do kliniki w powodu okropnego ataku bólów, których nie można było wyjaśnić nowotworem. Potem okazało się, że wierzący ojciec małej pacjentki powiedział jej, że jeśli będzie musiała umrzeć, będzie to wola boża. Dziewczynka odniosła wrażenie, że tata pogodził się już z jej śmiercią. Kiedy kilka dni później jej stan się poprawił wykrzyczała ojcu, że jest mu wszystko jedno, czy ona umrze, czy nie. Mężczyzna załamał się, obydwoje płakali, dzięki czemu siedmiolatka wyczuła, że tacie z całą pewnością nie jest wszystko jedno.
– Rodzice potrzebują wskazówek i pomocy – mówi Niethammer. – Lęk przed utratą dziecka jest przecież czymś strasznym.Także wielu lekarzy nie radzi sobie z sytuacją, kiedy śmierć ciężko chorego pacjenta staje się nieunikniona. Obawiają się konfrontacji z chorym, albo odczuwają jako osobistą porażkę fakt, że nie potrafili go wyleczyć. Nie wiadomo, ilu z nich znajdzie dość czasu i empatii, by nie tylko wyjaśnić pacjentowi sytuację, ale również później z nim o tym rozmawiać i towarzyszyć mu w procesie odchodzenia.
– Co do zasady, w przypadku dziewięciolatka informowanie pacjenta o jego stanie nie różni się niczym od informowania 90-latka. Oboje mają prawo wiedzieć, co ich czeka – mówi etyk medycyny, Urban Wiesing.
–Inny jest jedynie dobór słów.Dietrich Niethammer wielokrotnie wykazał, jaką ulgę przynosi chorym dzieciom – ale i lekarzom – szczera rozmowa. Pisze o tym również w swojej ostatniej książce. Mimo wszystko lekarze często wzbraniają się przed podejmowaniem kontrowersyjnego tematu.
– Z punktu widzenia medycyny, zwłaszcza biorąc pod uwagę olbrzymie postępy jakie poczyniła w ostatnich dekadach, trudność polega na tym, że z perspektywy lekarza śmierć jest zawsze postrzegana jako przyznanie się do porażki – wyjaśnia Cornelius Borck, etyk medycyny z Uniwersytetu w Lubece. – Dotyczy to szczególnie chorych na raka, których od początku leczy się najbardziej agresywnie. Można zadać sobie w tym miejscu pytanie, kto tu kogo chce chronić i przed jakimi złymi wieściami. Abby Rosenberg demonstruje w swoim artykule, jak lekarze mogą zwracać się od małych pacjentów, kiedy prognozy okazują się złe. Rozmowę można zacząć od słów: – Powinniśmy porozmawiać o twojej chorobie – co chciałbyś wiedzieć? I dalej: – Czy jest coś, o czym powinienem najpierw porozmawiać z twoimi rodzicami? Jak podkreśla Niethammer, ważne jest, by od początku przekazać dziecku, że będzie się z nim mówiło szczerze i przekazywało prawdziwe wiadomości. Jeśli choroba postępuje, zdanie brzmieć może: - Pamiętasz, jak obiecałem, że zawsze będę ci mówił, co się dzieje? Obawiam się, że mam złe wiadomości.Wszak prawem każdego pacjenta jest być odpowiednio poinformowanym o swoim stanie. – Podejście do złych prognoz było bardzo długo kształtowane przez fałszywie pojęty paternalizm lekarzy – mówi Borck. – W tym zakresie wiele się zmieniło. Czasy, w których nieuleczalne chorym pod żadnym pozorem nie przekazywano takich informacji, a rodzinie nakazywano za wszelką cenę ukrywać przed nim fakt nieuchronnie zbliżającej się śmierci, należą do przeszłości.Każdy pacjent ma prawo podejść do zbliżającego się końca wedle własnych życzeń. Zatajanie przed nim prawdy powoduje, że nie może on dopasować swoich planów do rzeczywistości. - Dotyczy to w równym stopniu dzieci i nastolatków, zwłaszcza, że niepokoją ich w zasadzie te same pytania. – uważa Borck. - Chodzi o to, by rozumieć umieranie nie zgodnie z podręcznikiem medycyny, lecz w ramach własnego światopoglądu. Dlaczego miałoby to być niemożliwe w dzieciństwie?
Dzieci mogą mieć wręcz jeszcze większe prawo do prawdy, ponieważ choroba odbiera im proporcjonalnie znaczniejszą część życia, niż dorosłemu.Nie oznacza to, że pacjentów można przytłoczyć złą diagnozą i zostawić samym sobie. Ciężar prawdy bywa trudny do zniesienia. Suche przekazanie pacjentowi informacji, bez dania mu czasu na oswojenie się z nią i bez okazania empatii, nie będzie zbyt pomocne. Szczególnie złe wiadomości wymagają nabrania dystansu, okazji do powtórzenia, refleksji, przeżycia emocji – i wsparcia przez lekarza. Dietrich Niethammer wie z doświadczenia, co na ogół na jego postulaty odpowiadają interniści: że tak można postępować z dorosłymi, ale nie z dziećmi. – To bzdura – uważa pediatra. - W każdym wieku bardzo ważne jest mieć przy siebie ludzi, z którymi można porozmawiać o naszych lękach.
